woensdag 29 mei 2013

dit was het dan...

oke dit valt heel zwaar om te schrijven. me vader is afgeschreven om het zo maar te zeggen,ze kunnen niks meer voor hem doen. wel hebben ze nu kunnen vast stellen wat voor vorm kanker hij heeft. sarcoom. een sarcoom is een zeldzame kwaadaardige tumor,die ook wel wekedelentumor of wekedelensarcoom wordt genoemd. deze naam wordt gebruikt, omdat de tumor voorkomt in de steun- en bindweefsels van spieren, zenuwen, bloedvaten, kraakbeen en het bot. sarcoom is daarom ook een verzamelnaam voor een diverse groep kankergezwellen. over het ontstaan van sarcomen is weinig bekend. Wel is bekend dat als de zwellingen kwaadaardig er sprake van een sarcoom. dit gebeurt als de celdeling ontspoort tijdens de ontwikkeling van bijvoorbeeld spierweefsel. wat dus bij me pa blijkt te zijn. begonnen in de spieren in zijn borst en ver gegaan in de longen. een sarcoom of wekedelentumor komt relatief weinig voor. jaarlijks wordt bij ongeveer 600 mensen in nederland een sarcoom vastgesteld. en mij pa is er daar dus een van. omdat de behandeling van chemo en bestraling geen echt effect meer zal hebben op de tumor wordt daar ook niet meer aan begonnen. het zou hem zieker maken dan nu en dat zou ook geen prettige manier zijn om nog zieker van al die troep te leven. kortom,opgegeven,hij gaat dood. dat was het dan,verder niks meer en je dagen af wachten tot hij zijn ogen sluit.want hoe lang nog daar is niks over te zeggen. en dat gaat niet makkelijk worden. maar tot het echt niet anders meer kan blijft hij thuis en zal ik voor hem zorgen. vanmiddag komt de huisarts voor een gesprek,hoe we de zorg kunnen geven en zo nodig extra hulp inschakelen van de thuiszorg. de longarts zei mij gisteren al dat ik er toch over moet na denken om zijn laatste dagen niet zelf te doen maar via een sterfbegeleiding op een verpleegafdeling omdat het veel te zwaar en heftig zou zijn voor mij om te doen. en dat ik ook aan mezelf en me dochter moet denken. wel had hij bewondering voor me dat ik het allemaal zolang mogelijk zelf wil doen. ik zie dat als normaal,pa was er voor mij ook altijd en nu is dit wat ik dan nog een beetje terug kan doen voor hem. maar ergens in je achter hoofd hoor je toch maar een ding "hij gaat dood". het is even hevig slikken(nu ook) en op bepaalde momenten kun je de tranen niet tegen houden. je vertelt de familie over wat er gaat gebeuren en je krijgt van vele mensen veel sterkte toe gewenst. er worden van alles geregeld voor als het moment daar is zo dat het nu goed geregeld is,een geruststelling voor pa en voor mij een zorg minder dan en er niet achter hoef maar gelijk verder kan met me eigen leven. en het besef slaat weer hard in wat ons te wachten staat. tot het volgende blog....

zaterdag 18 mei 2013

long punchie

wat een gedoe zeg: kind die op schoolkamp gaat. er wordt van alles bij elkaar gezocht. nog even gauw een slaapzak kopen en die is ook al gelijk uitgetest door er een nacht in te slapen. in de labels van de kleding wordt met veel gestunt de naam geschreven,wat een priel werk zeg! maar we komen wel een eind in de goede richting voor de afronding van klaar voor het vertrek van schoolkamp. en aan de ene kant graag wil maar aan de andere kant weer niet en dat heeft dan weer te maken met opa. mijn vader dus. die heeft deze week een long punchie op het menu staan. ik sta er ook niet voor te springen,laat ik daar maar eerlijk in zijn. mede komt dat omdat tot nu toe de longarts daar niet aan wou beginnen,met name door de risico's die het mee neemt. het is een heel precies werk en als het mis gaat,dan is het A: de long klapt of B: de long loopt vol met bloed. in beide gevallen kan de kans op overlijden er dus zijn. joepie!! ik sta te springen om me pa naar het ziekenhuis hier voor te brengen,dus niet!! met deze wetenschap zit dat ook me dochter niet lekker. wat nou als.... en ik ben dan op kamp? gelukkig snapt de juffrouw dat heel goed en is er af gesproken dat ik naar haar zal bellen hoe en wat. maakt niet uit of het goed of slecht nieuws is,maar dan weet ze iets. en afhankelijk van het nieuws valt er altijd wel iets te regelen. buiten de bekende risico's kan er natuurlijk ook andere dingen tussen door komen waar door hij niet naar huis mag. maar het is uit eindelijk voor een dag,als er geen complicatie's bij komen mag hij s'avonds weer naar huis. maar om een of andere reden heb ik er toch een heel naar gevoel over,die hele long punchie zit me niet lekker. ja oke is misschien een normale reactie van mij,het gaat om me pa en je maakt je zorgen. 2 weken terug ging het ook niet zo goed. na 2 verschillende onderzoeken wist de man niet hoe hij het had. eerst pompen ze je vol met van die nucleaire zooi voor een scan en dan voor dat ander onderzoek weer de nodige verdovingsmiddelen omdat ze weefsel van binnen uit op de long weg halen. mensen lief wat is die man ziek geweest! bloed op hoesten,niet eten of amper drinken,veel slapen en er wel zo beroerd uit zien dat ik echt een moment had van je ziet er meer dood dan levend uit. omdat die vorige onderzoeken niet voldoende heeft op geleverd gaan ze nu dus die punchie doen,van buiten af gaan ze naar de long toe om er in de prikken en zo worden er weg gehaald wat ze nodig hebben,het is goed uit kijken want je kan niet zo maar overal prikken. ik zal er geen geheim van maken,ik ben dood benauwd hoe dat zal gaan. ik wil niet van het ergste uit gaan maar als een longarts eerst dit niet wil doen vanwegen de risico's en nu er toch voor gaat vraag ik me toch wel een beetje af waar hij mee bezig is? we wachten af en ik zal zeker eerst wat vragen stellen voor ik me pa daar ga achter laten en thuis bij de telefoon ga wachten op nieuws,wat voor nieuws dat ook mag zijn. tot het volgende blog.....

woensdag 8 mei 2013

en we moet door....al valt dat zwaar

het is al weer een tijd je geleden dat ik wat heb geschreven. niet dat er niks gebeurd of zo maar ik kom er niet aan toe,te veel andere dingen die me aandacht meer nodig hebben. we zijn inmiddels al bekomen van het onverwachtse verlies van me schoonmoeder en oma van me dochter. we waren nog onderweg naar haar toe dat we al het nieuws kregen van haar overleden,we waren dus te laat. maar ik heb er vrede mee,de laatste keer dat ik haar zag was in oktober 2012,we waren toen nog gaan uit eten met haar. voor haar de eerste keer,me schoonvader wou dat nooit. de foto's aan die avond zijn dus een mooie herinnering aan een mooie en gezellig avond. lang stil staan bij haar kon ik niet want er is ook nog iemand anders,me vader. en daar gaat het ook slechter mee,ik zie het per dag zo verschillen. zijn laatste controle was niet goed,de tumor op zijn longen was gegeroeid en best wel veel. in dit tempo blijft er weinig leven over om te verlengen zei de longarts. dat betekende dus dat we voor chemo gaan,niet dat hij beter zal worden maar om het leven wat er nog is toch proberen te verlengen en hopen dat de groei op houdt,nog beter dat de tumor wat krimpt,maar dat zal wel niet. na dit nieuws zo kwam me pa in een emo trip terecht. op eens werden er allerlei dingen op gezocht. een kist met spullen van me moeder en daar bij nog dingen stoppen van opa en oma. en o ja ... nog iets wat in de kast ligt. allemaal voor mij,hier,terwel de kist me wordt toe gestopt. heavy even voor mij,en ik kan dan me tranen niet in houden. moet dat nou? antwoord: ja het feit ligt er,ik ga op den duur er toch van dood. ook wel weer een punt maar dat wil niet zeggen dat ik dat makkelijk vind! om er nog een schep je op te doen moet ik ook nog maar even op de computer een lijstje maken met wat wel en niet te doen als hij dood gaat,en cremeren niet begraven,dat ik het maar even weten. een ding is me wel duidelijk,hij heeft zich er beter bij neer gelegd wat zijn lot betreft als ik. maar we moeten door .. al valt dat me heel zwaar. vandaag weer een halve dag in het ziekenhuis,ct-scan en een broncoscopie,dan halen ze weefsel van je longen om testen te kunnen doen. dit is weer nodig om de chemo kuur te kunnen bepalen. welke vorm chemo,om de dosis te bepalen en hoeveel keer ze het denken te moeten geven. we hobbelen alles maar braaf achter aan,pa onder gaat de boel en ik ..wachten met koffie en een boek in de koffiehoek. nee,het valt me allemaal erg zwaar,en ik sta er alleen voor. enigste kind dus ja dat is snel besloten wie er de hulp gaat geven en dat doe ik ook zo veel en goed mogelijk als ik kan. me dochter wil wel helpen maar kan ook niet alles voor me doen. maar zo een armpje rond je nek om je te troosten van haar doet je dan toch wel even goed. tot het volgende blog....